私は８歳のころに乾癬にかかりました。
その頃はまだめずらしい病気で、一日にして頭の先から足の先まで乾癬に覆われて顔は通常の２，３倍に膨れ上がり即、大学病院に緊急入院。
一刻も早い回復を目指し体半分に別々の治療をしました。
半分はセメントみたいな塗り薬を毎日塗り、半分は薬を塗った上に光線をあてるもの。
1ヶ月ほどで元気になった私は無事に退院。
４姉妹の末っ子だった私を母は大変心配して、強い薬を幼い子供に飲ませたくなかったのか
それからはありとあらゆる民間療法に頼ることに。
それでも改善が見られなかったので高校１年生の時に再び大学病院へ。
最初の病院でチガソンを服用したけど私には合わなかったのか副作用がひどくて断念。
次に発病時にお世話になった大学病院へ。そこでサンディミュン(今でいうネオーラル)の処方を受け、病名も乾癬としか知らなかったがその中の膿疱性乾癬であることが判明。
薬との相性が良かったのか副作用もなく一気に全身の乾癬はひき普通の状態に。
当時は嬉しくて嬉しくてやっと制服を着て学校に通える事が一番の喜びでした。
そうして大学卒業するまでサンディミンのおかげで乾癬しらずの生活を送ることが出来ました。ただ２週間に一度の副作用検査のための通院はかかせなかったので、足りない単位はどうにか教授と話し合ってクリア。そんな中、大学の頃にお世話になっていた医者から薬を飲んでいる間は妊娠は出来ないと言うことを告げられました。２０代の私にはとても重い一言。先生も軽く言っただけなのかもしれないけど恥ずかしさもあり具体的な質問もできずに卒業と同時に病院通いをやめました。
それからまた乾癬が出たりひっこんだりしながら民間療法に。。。。
基本的な生活習慣を改善したり、冷え性だったので体を温めたりしていると２０代後半から全く何も飲まなくても乾癬が落ち着いて出にくくなってきました。
よし！やっと治ってきたぞ！という思いも束の間。
乾癬が出ないからと調子に乗っていたのもありますが、上京したてで新しい環境でのストレスもあったし、結婚を考えていた人と失恋して生活が乱れたせいもあったりして。いつも以上の勢いで乾癬が出てきてあっと言う間に全身にひろがりました。
一人暮らしでリストラにあったばかりの私はプチひきこもり生活に突入。
一応ネットで色々調べてみるものの、乾癬の勢いの方が勝っていて、まったく土地勘のない私はネットの情報を頼りに病院へ。そこでネオーラルの処方を受けてやっと普通の生活に戻り就職も無事出来ました。
病気が再発して私がまずとった行動は病院探しと同時に同じ病気で苦しむ人の声を聞きたいとネットサーフィン。その時、乾癬の患者会を発見！！
最初にＨＰを読んでみると長い間、医療機関を離れていた私にとっては初めて目にする言葉ばかり。色んな治療が今はある事を知りました。
また掲示板でみなさんの会話を見ている内に私もそこに参加したい衝動に駆られて病院より先にまず、患者会の学習会に参加しました。
心臓バクバクの緊張でしたが、今の医療の現場の声を聞けて病院へ行く勇気をもらいました。
一人暮らしの私にとって一人で頑張るより病院で先生と相談しながら病気と向き合う事がとても大切だと痛感しました。
一人で闘うには本当に精神的にも肉体的にも疲れるのが乾癬。
でも患者会への参加をきっかけに自分一人が辛いわけじゃないんだと言う事も実感しました。
今まで同じ病気を抱えている人に出会うきっかけがありませんでしたが、患者会を通じて同じ病気を抱える人同士の気持ちや現状を見聞きすることによって、たくさんの勇気をもらいました。
今後も患者会やウィメンズセミナーに積極的に参加したいと思いました。
またもっと年齢の近い方達が参加してくれたら嬉しく思います。
２０代、３０代で一人で悩んでいる方はたくさんいると思います。
仕事にプライベートに恋愛に・・・・社会生活を思いっきり謳歌したい時期に病気と向き合い色々な制限を受けるのはとても辛いこと。
是非、一人で悩まないでいっしょに沢山お話できればと思います。
私たち若い世代には心強い先輩たちがいらっしゃることを忘れないで下さい。
これからも乾癬と向き合いながら自分らしい人生を楽しみたいと思います☆
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